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“Navegando Juntos la Esclerosis Múltiple”, día mundial, apoyo y recursos.

La esclerosis múltiple, que afecta a más de 1,8 millones de personas en todo el mundo, es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, según la OMS. Esta condición provoca síntomas variados como problemas de visión, fatiga y dificultades motoras. Aunque no tiene cura, un diagnóstico temprano y un manejo adecuado pueden mejorar la calidad de vida. Aprende sobre los tipos, síntomas y métodos de diagnóstico de la esclerosis múltiple y conoce las organizaciones en Colombia que brindan apoyo a los pacientes.

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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Este trastorno del sistema nervioso central, que incluye el encéfalo y la médula espinal, puede alterar funciones cognitivas, emocionales, motoras, sensoriales y visuales. La EM se produce cuando el sistema inmunitario ataca la mielina, una sustancia que protege las fibras nerviosas, interrumpiendo la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Según la Organización Mundial de la Salud, más de 1,8 millones de personas padecen esclerosis múltiple en todo el mundo.

Aunque la causa exacta de la esclerosis múltiple sigue siendo un misterio, se cree que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales. Afecta a personas de todas las edades, pero es más común en jóvenes adultos y mujeres. En este artículo, exploraremos qué es la esclerosis múltiple, sus síntomas, los diferentes tipos y cómo se diagnostica, proporcionando una guía completa para entender mejor esta compleja enfermedad.

¿Qué es la esclerosis múltiple y por qué da?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta el cerebro y la médula espinal, es decir, el sistema nervioso central. Según Mayo Clinic (2022), la esclerosis múltiple puede provocar discapacidad al dañar la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas, lo que causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, esta enfermedad puede provocar el deterioro o daño permanente de las fibras nerviosas.
La causa exacta de la esclerosis múltiple es desconocida. Se considera una enfermedad de origen inmunitario en la cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos. En el caso de la esclerosis múltiple, este mal funcionamiento del sistema inmunitario destruye la mielina, una sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal.

La mielina se puede comparar con el aislamiento que recubre los cables eléctricos. Cuando la mielina protectora se daña y la fibra nerviosa queda expuesta, los mensajes enviados a través de esa fibra nerviosa se vuelven más lentos o se interrumpen completamente.
No está claro por qué la esclerosis múltiple se manifiesta en algunas personas y en otras no. Parece deberse a una combinación de factores genéticos y ambientales.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple (EM) pueden variar mucho de una persona a otra y dependen de las fibras nerviosas afectadas en cada caso. Según Mayo Clinic (2022), algunos de los síntomas más comunes de la EM incluyen:

Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades: Esto suele ocurrir en un lado del cuerpo a la vez.

Hormigueo: Sensación común en diferentes partes del cuerpo.

Sensaciones de choques eléctricos: Estas se producen con ciertos movimientos del cuello, especialmente al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).

Falta de coordinación y marcha inestable: Puede llegar a la incapacidad para caminar.

Pérdida de la visión parcial o completa: Generalmente ocurre en un ojo a la vez y a menudo con dolor al mover el ojo.

Visión doble prolongada: Puede durar un tiempo considerable.

Visión borrosa: Dificultad para ver con claridad.

Vértigo: Sensación de mareo y desorientación.

Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga: Dificultades en estas áreas son comunes.

Fatiga: Sensación constante de cansancio.

Habla arrastrada: Dificultad para articular palabras claramente.

Problemas cognitivos: Dificultades con la memoria, la concentración y otros procesos mentales.

Trastornos del ánimo: Cambios en el estado de ánimo, como depresión o ansiedad.
Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer en fases o pueden empeorar progresivamente con el tiempo. La variabilidad en los síntomas hace que cada caso de esclerosis múltiple sea único.

Lea aquí: ¿Qué es el Síndrome de Treacher Collins y cuáles son sus desafíos?

¿Cuáles son los tipos de esclerosis múltiple?
Según la OMS, la esclerosis múltiple (EM) se manifiesta en varias formas, cada una con características y patrones de progresión específicos. Según la clasificación de la enfermedad, existen los siguientes tipos principales:

Síndrome Clínico Aislado (CIS):
Es un episodio único de síntomas neurológicos que puede ser el primer signo de esclerosis múltiple.
Este episodio es causado por la inflamación o desmielinización en el sistema nervioso central. No todos los casos de CIS evolucionan a esclerosis múltiple, pero cuando las lesiones observadas en una resonancia magnética son similares a las de EM, la probabilidad de desarrollar EM es mayor.

Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente (EMRR):
Es la forma más común de esclerosis múltiple. Se caracteriza por ataques intermitentes de síntomas (recaídas) seguidos de períodos de recuperación parcial o total (remisiones). Durante las remisiones, los síntomas pueden desaparecer completamente o sólo en parte.

Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP):
Este tipo ocurre en personas que inicialmente fueron diagnosticadas con EM recurrente-remitente. Con el tiempo, las recaídas disminuyen y la enfermedad empieza a progresar de manera constante, sin períodos claros de remisión. Los síntomas continúan empeorando de manera progresiva.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP):
Desde el inicio, esta forma de EM se caracteriza por un empeoramiento gradual de los síntomas.
No hay recaídas ni remisiones claras, y la enfermedad progresa de manera constante desde el inicio de los síntomas.

Cada tipo de esclerosis múltiple presenta un curso diferente y puede requerir estrategias de manejo específicas. El diagnóstico preciso y la identificación del tipo de EM son esenciales para establecer un plan de tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?
El diagnóstico de la esclerosis múltiple (EM) es complejo y se realiza por exclusión, ya que no existen pruebas diagnósticas definitivas para esta enfermedad. Los médicos utilizan una combinación de evaluaciones clínicas, pruebas de imagen y estudios de laboratorio para confirmar el diagnóstico.

Principales métodos de diagnóstico:

Imágenes de Resonancia Magnética (MRI):La MRI es una herramienta fundamental en el diagnóstico de la EM, permite visualizar placas o lesiones (esclerosis) en el encéfalo y la médula espinal, características de la esclerosis múltiple. Las imágenes pueden mostrar áreas de desmielinización, que son indicativas de la enfermedad.

Punción Lumbar:
También conocida como punción espinal, esta prueba implica la extracción de una muestra de líquido cefalorraquídeo del canal espinal. El análisis del líquido cefalorraquídeo puede revelar anomalías en la composición del líquido, como la presencia de bandas oligoclonales, que sugieren una actividad anormal del sistema inmunitario en el sistema nervioso central.

Tomografía de Coherencia Óptica (OCT):
La OCT es una prueba de imagen no invasiva que utiliza luz para obtener imágenes detalladas de la retina. Esta prueba puede detectar adelgazamiento de las fibras nerviosas en la retina, lo cual es común en personas con esclerosis múltiple y puede ayudar en la evaluación del daño neuronal.

Potenciales Evocados Visuales (PEV):
Los PEV miden la respuesta eléctrica del cerebro a estímulos visuales. Los retrasos en las respuestas pueden indicar daño en las vías nerviosas, lo cual es consistente con la desmielinización observada en la esclerosis múltiple.

¿Cuándo se celebra el día de la esclerosis múltiple?
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo de cada año. Según Word MS Day, este día está dedicado a sensibilizar y crear conciencia sobre la esclerosis múltiple (EM) a nivel mundial. Cada año, se elige un tema específico para centrar las actividades y campañas de concienciación.

¿Cuál es el tema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para 2024?
El tema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para 2024-2025 es el diagnóstico, bajo la campaña titulada ‘Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple’ y el eslogan ‘Navegando juntos la Esclerosis Múltiple’. Esta campaña aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con EM, destacando las barreras que dificultan el diagnóstico a nivel mundial y sensibilizando a la población mediante la compartición de historias y datos reales.

Enfoques de la campaña:
Presionar a los responsables de la toma de decisiones: Mejorar el diagnóstico precoz y preciso para todos los que viven con esclerosis múltiple.

Destacar las barreras: Resaltar las barreras mundiales y nacionales para acceder a un diagnóstico de esclerosis múltiple.

Construir comunidades informadas y solidarias: Crear sistemas de apoyo para las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple.

Sensibilizar mediante el intercambio de experiencias: Compartir historias sobre el diagnóstico de esclerosis múltiple para generar solidaridad.

Abogar por una mejor formación: Mejorar la formación y concienciación sobre la esclerosis múltiple entre los profesionales sanitarios.

Apoyar nuevas investigaciones: Impulsar investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico de la esclerosis múltiple.

¿Existen organizaciones o fundaciones que apoyen a los pacientes con esclerosis múltiple en Colombia?
En Colombia, existen varias organizaciones y fundaciones dedicadas a apoyar a los pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas. Estas instituciones ofrecen recursos, información, y apoyo tanto a los pacientes como a sus familias. A continuación, se presentan algunas de las principales organizaciones:

Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Bogotá):
Ofrece apoyo a pacientes con diversas enfermedades raras, incluyendo la esclerosis múltiple. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la concienciación y la educación.

Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM) – Medellín, Antioquia:
ALEM trabaja en la región de Antioquia, ofreciendo apoyo y recursos a las personas con esclerosis múltiple. Su labor incluye la sensibilización sobre la enfermedad y la promoción de un diagnóstico y tratamiento oportunos.

Fundación para las Porfirias (Medellín):
Aunque se centra principalmente en las porfirias, también brinda apoyo a pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades raras.

FEMPA - Fundación de Pacientes para Pacientes con Esclerosis Múltiple (Bogotá):
Esta fundación se dedica específicamente a la esclerosis múltiple, ofreciendo apoyo y recursos para los pacientes y sus familias. Organiza eventos y actividades para sensibilizar sobre la enfermedad y mejorar el acceso a tratamientos.

Fundem - Fundación Esclerosis Múltiple (Bogotá):
Fundem trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple mediante la educación, la concienciación y el apoyo directo a los pacientes.

Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Nacional de Colombia – CEMHUN (Bogotá):
Este centro especializado ofrece atención médica integral a pacientes con esclerosis múltiple. También se dedica a la investigación y la formación de profesionales en el manejo de esta enfermedad.

La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ACELA (Bogotá):
Aunque se centra principalmente en la esclerosis lateral amiotrófica, ACELA también brinda apoyo a pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.

Referencias Bibliográficas:
Archivos: Toolkit - Día Mundial de la EM. (s. f.). Día Mundial de la EM. https://worldmsday.org/es/herramientas/

Esclerosis múltiple: MedlinePlus enciclopedia médica. (s. f.). https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000737.htm


World Health Organization: WHO & World Health Organization: WHO. (2023c, agosto 7). Esclerosis múltiple. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/multiple-sclerosis

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